Lise HADDOUK

Prendre soin de ses proches au temps de la distanciation physique et de la cybersanté

Ce projet de recherche collaboratif est soutenu par un ensemble d’acteurs du secteur associatif : Association française des aidants, Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL), Fédération nationale des associations de patients en psychiatrie (Fnapsy), Union nationale des familles et amis de malades et handicapés psychiques (Unafam), Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens (UNAFTC), avec le soutien des établissements et services sanitaires, sociaux et médico-sociaux du Groupe SOS. Il est porté par le Centre Borelli (université Paris-Saclay) en collaboration avec l’École économique de Paris (PSE) et le Centre national de la recherche scientifique (CNRS). Ce projet est en partenariat avec la CNSA.

L'objectif est de saisir les effets de la pandémie de Covid-19, en France, sur les pratiques des proches aidants à destination des personnes ayant un besoin de soutien à l’autonomie, en l’occurrence des personnes âgées, des personnes en situation de handicap moteur ou psychique. La crise sanitaire déclarée en mars 2020 a provoqué un bouleversement généralisé des secteurs les plus divers de la société : économie, éducation, transports, etc. Les politiques de santé publique, notamment, sont depuis lors mises à rude épreuve. Les instances et agents du secteur sanitaire, social et médico-social cherchent à adapter leurs modalités d’assistance afin d’apporter les soins et l’accompagnement aux populations qui en ont besoin. Mais comment ces proches aidants font-elles/ils face à la crise ? Dans un contexte sanitaire et social où la distanciation physique fait partie des nouvelles recommandations en termes de modalités relationnelles, comment les proches aidants ont-elles/ils pu s’adapter à ces changements ? De quelles manières le contexte de crise façonne les pratiques et les relations d’aide, dans le champ plus vaste de la cybersanté ?

Afin de répondre à ces questions, l’étude proposée se compose de plusieurs opérations de recherche. Tout d’abord, l'équipe se propose de mener une analyse rétrospective, par le biais d’entretiens semi-directifs, de l’expérience d’aide au moment du confinement, notamment à distance avec la téléconsultation. Parallèlement, les chercheurs visent à conduire une enquête de terrain interdisciplinaire (constituée d’entretiens, groupes focaux et de l’application d’un questionnaire en ligne portant sur les enjeux financiers de l’aide à un proche) sur les pratiques et conditions d’aide « post-confinement », en temps de distanciation physique et gestes barrières. En parallèle également, une enquête sera réalisée sur internet afin de recueillir les informations nombreuses et moins détaillées sur les comportements des aidés et des aidants ainsi que leur relation dans le contexte actuel de distanciation physique et des nouvelles pratiques de la cybersanté. Ce travail permettra d’obtenir un rendu quantitatif à partir de l’enquête de terrain. Par ailleurs, lors de l’enquête de terrain, des informations sur les difficultés potentielles rencontrées par les aidants et les aidés seront posées pour déterminer la capacité de chacun à s’approprier ces outils numériques de communication comme des relais d’informations.

Au-delà des résultats scientifiques produits, les porteurs de ce projet proposent de rédiger un document d’aide au repérage des besoins spécifiques des binômes aidants-aidés dans les plus diverses situations de besoin de soutien à l’autonomie. Les associations et fédérations engagées dans cette recherche souhaitent mettre en évidence les difficultés diverses auxquelles sont confrontés les proches-aidants, mais aussi rendre visible les réponses et solutions existantes ou qui pourraient être soutenues par les autorités publiques.  

L’objectif central du projet est de confirmer que la pré-fragilité et la fragilité d’une personne peuvent être mesurées et quantifiées sur le terrain par le croisement de variables de différentes dimensions : physiologique, biologique, psychologique, socio-économique. À cette fin, nous proposons de déployer et valider une chaîne légère de mesure et de traitement automatique de ces variables, qui permet un suivi longitudinal individuel de la pré-fragilité pour une population cible. L’originalité de notre projet est donc de mettre en œuvre sur le terrain une approche innovante de la fragilité et de la pré-fragilité, en ce qu’elle propose une approche frugale et plus multimodalitaire que celle proposée initialement par L. Fried (1994).
Dans la perspective d’un passage à l’échelle de cette détection de la pré-fragilité, le projet se propose d’évaluer la performance statistique des algorithmes de détection de la pré-fragilité combinés avec les données recueillies dans les protocoles considérés dans ce projet, incluant :

•  mesures sur le terrain (bilans sensorimoteur, biologique) ;
• questionnaires (évaluations subjectives des aspects psychologiques) ;
• indicateurs socio-économiques (données Carsat) ;
• interactions avec les parcours de soin (données Sniiram).

Résultats attendus

1. Construire une grille de score multimodale et dynamique de la pré-fragilité (plus fine que le GIR).
2. Spécifier le cycle de vie de la donnée en termes de workflow, de logiciels et d’infrastructures informatiques, de conformité RGPD.
3. Identifier des verrous en vue de l’adoption de la technologie par les individus faisant l’objet du dépistage et les agents de la Carsat qui auront à déclencher des actions de prévention sur la base des diagnostics de pré-fragilité.
4. Définir des scénarios de déploiement à l’échelle inscrivant la technologie dans des parcours de prévention existants.
5. Proposer un phasage pour passer de l’expérimentation à un dispositif utilisé en routine.

Mené en collaboration avec l’unité de recherche Cognac-G (UMR 8257, ED158), ce projet a pour objectif de détecter chez les personnes de plus de 60 ans la survenue d’un état pré-fragile, voire fragile, pour les ramener à un état robuste. Pour cela, il est impératif de mettre en place une politique de prévention de la fragilité appuyée sur un suivi longitudinal individuel, grâce à des dispositifs intelligents. Dans les prochaines étapes de ce programme de recherche, ces dispositifs devront être validés sur le terrain.

• Dispositifs : une tablette, des tests, des capteurs, une plateforme de force, une banque de données de référence et des algorithmes.
• Critères d’inclusion : personnes âgées de 65 ans et plus.
• Critères d’exclusion : toutes pathologies neurologiques et psychiatriques autres qu’un syndrome dépressif et qu’un syndrome de stress post-traumatique. Ces deux syndromes seront contrôlés. Les patients ne devront pas présenter de troubles sensoriels, psychiques et physiques, ni de troubles du comportement qui empêcheraient le patient d’accéder au matériel ; personnes visées aux articles L1121-5 à L1121-8 du CSP (correspond à toutes les personnes protégées) ; difficultés de compréhension de la langue française.
• Durée de la période d’inclusion : 30 semaines.
• Critère de jugement principal : indices de fragilité.

Towards an Intersubjectivity of Phygitally Enriched Environments

Ce projet de recherche international est piloté par l’Università Cattolica del Sacro Cuore à Milan (Italie). « Phygital » est un néologisme qui résulte de la synthèse des termes « physique » et « numérique ». Il fait référence à un nouveau concept qui provient de la convergence croissante entre la dimension physique et la dimension numérique. L'avènement des technologies numériques et portables, la réalité augmentée, l'Internet des objets, la robotique et l'intelligence artificielle transforment nos espaces de vie (maisons, bureaux, lieux publics... ) en environnements enrichis numériquement qui brouillent la distinction entre le « réel » et le « numérique », et modifient nos interactions avec eux et avec les autres êtres humains.

Pour conduire cette transformation profonde et comprendre ce qu'elle implique dans la relation entre l'homme et les (nouvelles) technologies, nous devons nous concentrer sur les nouvelles dynamiques d'interaction sociale dans des environnements enrichis sur le plan phyllogique. En particulier, nous entendons étudier sur le terrain dans une perspective de recherche-action :

1. la production et le partage de la présence sociale et des actions négociées ;
2. la gestion et la gouvernance des outils phygitaux ;
3. les processus de création d'intersubjectivité dans les environnements enrichis en phylithe.